Praat MET mensen, niet OVER mensen

Door Silvia Bunt

Voor verstandelijk gehandicapten worden vaak keuzes gemaakt, in plaats van dat zij zelf kunnen kiezen. Nu veel mensen door het Corona-virus aan huis zitten gekluisterd, is het beter in te voelen hoe beperkend het kan zijn om niet te kunnen beslissen over je eigen leven. Dat kan anders, maar hoe?

Onderzoek naar keuzes maken

Goede inzichten geeft het praktijkgerichte onderzoek dat Ipse de Bruggen, een instelling voor gehandicaptenzorg, heeft laten uitvoeren door  Disability Studies: ‘Samen op weg naar zelf kiezen’ (november 2019).   Dit onderzoek is uitgevoerd door Marion Matthijssen, samen met ervaringsdeskundige en co-onderzoeker Kim Franse, die hiervoor door Ipse is gevraagd. Kim woonde eerst op het terrein van Ipse de Bruggen en nu  in een eengezinswoning met behulp van ambulante begeleiding. Kim heeft zich  binnen Ipse altijd ingespannen om zoveel mogelijk keuzevrijheid voor bewoners voor elkaar te krijgen. 

Hulp bij grote en kleine keuzes

De meerwaarde van Kim als co-onderzoeker was dat zij in staat was de bewoners die zijn geïnterviewd, snel op hun gemak te stellen, dat ze goed wist waar ze op door moest vragen en bij welke thema’s gevoeligheden lagen. Marion: “Het is heel moeilijk als buitenstaander om te begrijpen hoe het is om in een instelling te leven, welke thema’s er spelen rondom keuzevrijheid en hoe het samenspel in praktijk is tussen bewoner, begeleiders en ouders”.  Het onderzoek heeft tips opgeleverd over: hoe bewoners kunnen worden ondersteund bij het maken van keuzes, en welke vaardigheden bewoners en professionals nodig hebben om keuzes te kunnen maken. Daarbij is onderscheid gemaakt in grote en kleine keuzes.

Neem de doelgroep serieus

Niet alleen bij onderzoek naar de doelgroep is het van belang om gebruik te maken van kennis uit de doelgroep zelf. Dit geldt ook bij het maken van voorlichtingsmateriaal. Mooie voorbeelden hiervan zijn EdLoket van Amerpoort en de filmpjes van Steffie.

EdLoket

Het idee voor EdLoket ontstond tijdens een vergadering in 2016 van de Centrale Cliëntenraad binnen Amerpoort. “We begrijpen jullie brieven niet”, zei de Cliëntenraad tegen de bestuurder. “Kan dat niet wat makkelijker, zodat wij snappen wat jullie opschrijven?” EdLoket is een dagbestedingsplek geworden en is onderdeel van de afdeling Communicatie van Amerpoort. De medewerkers van EdLoket  geven tips over begrijpelijke taal aan collega’s van Amerpoort. EdLoket bestaat uit 12  cliënten en één vaste coach. Zij doen dit met veel plezier en zijn steeds bekender geworden. Ze zijn goed in staat om op een positieve manier tips te geven om brieven beter leesbaar te maken. Denk aan: korte zinnen, geen moeilijke woorden of vaktermen en goed kijken wat het doel is van de brief.

Steffie

Jacques de Wit werkt met zijn bedrijf al 15 jaar aan het maken van producten voor ‘mensen die een zetje kunnen gebruiken’, zo noemt hij dat zelf. Daaronder ook de grote groep mensen met een verstandelijke beperking. Zij kunnen zelf het beste beoordelen welke informatie voor hen te begrijpen is. Op de website Steffie staan filmpjes over dagelijkse onderwerpen op een simpele manier uitgelegd. Deze filmpjes komen tot stand met behulp van focusgroepen van verstandelijk beperkten. In deze focusgroepen leggen de makers van Steffie ideeën voor over hoe een bepaald onderwerp kan worden uitgelegd. En checkt hij wat de mensen voor wie het filmpje is bedoeld, er van vinden. Jacques: “Je moet zo’n focusgroep heel  serieus nemen. Ik vraag aan hen: vertel mij hoe ik een bepaald probleem kan oplossen? Ze zijn niet achterlijk. Maar de vooroordelen over deze groep zijn groot. Er bestaat bij sommige opdrachtgevers van de filmpjes de neiging om voor de doelgroep te gaan denken.” Daarom laat hij vooraf contractueel vastleggen dat de mening van de focusgroep doorslaggevend is, en niet de mening van de opdrachtgever. Zo leken bijvoorbeeld filmpjes met een pratende bankpas erin, voor de opdrachtgever te kinderachtig. Jacques: “Maar de mensen zelf vonden ze geweldig, dus dat is dan veel belangrijker.”

Impact van het Corona-virus

De groep verstandelijk beperkte mensen is hard getroffen door de coronamaatregelen. Want echt begrijpen wat er gebeurt doen veel mensen niet. De meesten weten wel dat er een virus is, maar ze snappen niet altijd waarom ze hun familie opeens niet meer mogen zien. Ook zijn alle dagbestedingslocaties dicht. In Nederland maken zo’n 400.000 mensen met een beperking gebruik van dagbesteding. Zij gaan naar dagcentra of werken bij zorgboerderijen, winkels, restaurants of andere werkvoorzieningen. Deze zijn nu gesloten, waardoor veel mensen de hele dag op hun woonlocatie moeten blijven en hier ook 1,5 meter afstand moeten houden. Dat maakt het zwaar voor zowel cliënten als begeleiders.

Kennisdeling

Gelukkig zijn er in snel tempo mooie initiatieven gestart voor deze groep. Zo is er nu een filmpje van Steffie om het Corona-virus te begrijpen  en is er het platform digidagbesteding voor het delen van dagbestedingsmateriaal voor de gehandicaptenzorg in Corona tijd. Gezien de korte tijd die er was om dit platform van de grond te krijgen, is er geen input gebruikt vanuit de doelgroep zelf.  Verder zijn er de Hallo Thuis filmpjes op YouTube, gemaakt door Philadelphia, die ook voor ouders in de thuissituatie te gebruiken zijn. 

Hoe ervaren mensen de gevolgen?

Ook de medewerkers van het EdLoket kunnen door de Corona-maatregelen niet meer samenkomen en houden nu digitaal contact. Er is voor hen veel veranderd. Via de mail heb ik hen gevraagd om aan te geven op welke manier het anders is en wat zij daarvan vinden. Zij gaven aan:

 “Ik kan niet meer naar mijn familie. En ik belde de tandarts daar kan ik niet terecht. Alleen maar voor spoed. We kunnen niet meer eten op de inloop, geen koffie drinken op de inloop. Ik kan niet naar mijn vriendin. Dat is allemaal anders.”

“Dingen die gewoon waren, zijn niet meer gewoon. We hebben geen EdLoket meer. Nu doen we het online en op de telefoon.”

“Omdat ik normaal gesproken op mijn werk zit en nu zit ik thuis. Dat vind ik helemaal niet leuk!”

De medewerkers van het EdLoket  blijken zelf goed te weten wat ze kunnen doen om zich beter te gaan voelen, als het nu even tegenzit. Op die vraag komen mooie antwoorden: een gesprekje voeren met mijn begeleidster, dingen doen in huis, een goed boek lezen, mensen opbellen, chocola eten of gamen. 

Mijn eigen rol als onderzoeker

Ook in deze bijzondere tijd vind ik het als onderzoeker van belang om trouw te blijven aan mijn principes: praat MET mensen, niet OVER mensen. Want alleen door open vragen te stellen en goed te luisteren, ontstaat begrip en inzicht, de basis van goed onderzoek. Ook voor mij ziet het dagelijks  leven er opeens anders uit. Ik schrijf dit blog op zolder, in de hoop dat we over een paar maanden weer terug kunnen keren naar ons oude dagritme, zonder angst voor ziekte. En hopelijk met wat meer begrip voor kwetsbare groepen in deze samenleving, waarvoor het hebben van keuzes altijd wat minder vanzelfsprekend is. 

Tot slot: de interessante links op een rij:

https://onderzoektraining.nl/onewebmedia/rapport.Ipse.definitief.pdf

https://www.amerpoort.nl/clienten/edloket

www.steffie.nl

https://www.digidagbesteding.nl

https://www.leerzelfonline.nl/actueel/170/begrijpelijke-en-toegankelijke-informatie-coronacrisis.html

Een reactie op “Praat MET mensen, niet OVER mensen

  1. Veronica Waleson zegt:

    Dag Silvia, ik geef trainingen Schrijven voor Begeleiders. De visie van Edloket is een vast onderdeel. We letten op eenvoudig taalgebruik. Jouw principe ‘praten met en niet praten over’ is een waardevolle. Dank voor je overzichtelijke blog waarin je verschillende initiatieven op de rijtje zet en succes met jullie onderzoekswerk. Met vriendelijke groet, Veronica Waleson

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *